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【獨家】「活在19層地獄」 《蘋果》走入漸凍人家庭
Aug 21st 2014, 14:04
當各界忙著潑冷水大玩「冰桶挑戰」之際,《蘋果》走入漸凍人林月姑的家庭,全身僅剩右中指能勉強活動的她,氣若遊絲感傷說:「像是活在19層地獄,生不如死。」 《蘋果》日前在中華民國運動神經元疾病病友協會人員協助下,走訪漸凍人林月姑(57歲)的住家;林月姑早年從事女裝服飾打版工作,發病逾16年,丈夫早年過世,目前與2位女兒同住。 8時許她清醒後,外勞細心為她拍背、按摩身體,接著抱她上廁所,然後再背到椅子上,為她刷牙、擦臉;這些一般人5到10分鐘完成的動作,她卻只能由外勞協助,前後折騰近1個小時才完成。 因身體肌肉功能幾乎退化,只能吞嚥較軟或流質食物,她說話聲調極小,且如同氣音般對外溝通;她用有限的力氣傾吐,「活著很痛苦,早年曾想跳樓自殺,但卻爬不上陽台,也曾試圖在家中欄杆上吊,卻摔得鼻青臉腫。」 林月姑後來無意間發現,女兒曾在床頭的小竹籃放的2顆糖果,女兒曾告訴她,糖果就像女兒時時刻刻在旁關心她,她也決定勇敢活下去,更開始學電腦,也可用Line、FB或E-mail與人互動。 光是一個坐姿,外勞得反反覆覆喬她的手腳;協會主任蘇麗梅說,正常人可以自由任意調整適合自己的姿勢,但漸凍人得到看護「擺位」,肢體放不妥當,病患就會很不舒服,有時得花半小時,才能喬到最合宜的的姿勢。 這天林月姑剛好準備去探訪另位78歲的病友黃英華,黃發病逾30年,腳勉強能活動,2人常在外勞的協助下結伴出遊,這2位情同姐妹的患者感傷說「出門曬曬太陽、看看外面的人車,成了生命中最美好的回憶。」(郭睿誠、田兆緯/綜合報導)
用全身力量坐在床上,林月姑早上起床的運動之一。田兆緯攝
因為咀嚼困難,林月姑大多是用喝的流質食物,但她還是會咬緊牙關吃自己最愛的雞腿。田兆緯攝
林月姑住的公寓沒有電梯,只能依靠外勞揹下樓。田兆緯攝
林月姑曾打算在家中欄杆上吊,卻摔得鼻青臉腫。郭睿誠攝
林月姑利用電腦繪圖等,創作不少實用的物品。田兆緯攝
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